A tarde do segundo dia do Congresso Internacional da Criança com Condições Complexas de Saúde trouxe palestras sobre cuidados paliativos. Nesta terça-feira (25), médicos brasileiros e espanhóis contribuíram com inovadoras perspectivas para mudanças no modo em que se percebe a qualidade de vida dos pacientes com condições crônicas incuráveis e seus familiares.
Cuidado paliativo é uma abordagem médica que busca a máxima qualidade de vida para pacientes com casos graves, complexos, e que, inevitavelmente, levarão à morte do paciente. As medidas do cuidado buscam aliviar a dor da enfermidade, oferecendo sistemas de suporte para apoiar o paciente e ajudam a família a entender a situação enfrentada e o futuro processo de luto.
Comunicação
A abertura com a médica da equipe de cuidados paliativos do Hospital Sírio-Libanês (SP), Ana Cristina de Castro, pautou a necessidade de melhora do sistema de comunicação entre os profissionais envolvidos no atendimento multidisplinar do paciente de condições crônicas. Castro afirma que, ainda hoje, falta alinhamento nas muitas indicações e formas de cuidados passadas pelos diferentes profissionais no encargo do tratamento com a criança.
As orientações são passadas por alguns desses médicos sem uma mediação prévia entre os mesmos, o que causa confusão nos cuidadores das crianças em condições paliativas. A médica afirma, ainda, que é importante respeitar o ritmo de cada família no entendimento da doença, e que é preciso se instrumentalizar para dialogar com essas pessoas.
“Às vezes, temos um olhar paliativo, amplo e precoce, pois as crianças precisam ter socialização, qualidade de vida, assim como as famílias”Sergi Navarro, médico do do Hospital de Barcelona Sant Joan de Déu
Pensando no tratamento humanizado, é necessário levar em conta a situação psicológica em que os cuidadores se encontram diante das responsabilidades frente à condição enfrentada pela criança.
E, afim, de também incluir essas crianças no entendimento das suas respectivas condições e cuidados, Castro visa adequar como informar o diagnóstico a diferentes faixas etárias, para que possa haver um preparo e entendimento delas quanto ao quadro. “O nosso pilar precisa ser a criação de conexão e vínculo com essas pessoas”- observa a médica.
Qualidade de vida
A pediatra Andrea Nogueira de Araújo, do Hospital Regional da Ceilândia, trouxe à palestra questionamentos quanto a qualidade de vida das crianças que são afetadas pela paralisia cerebral grave, assim como as demais crianças acometidas por doenças crônicas. A médica afirma que muitas das intervenções médicas nos serviços de saúde privam as crianças do direito de liberdade e até mesmo lazer.
Considerando a curta expectativa de vida das crianças em cuidados paliativos, Nogueira fala que é importante que a equipe de saúde esteja alinhada com os desejos da criança e da família dela – que podem comunicar o que é de interesse dos pacientes – afim de que estes tenham uma vida mais plena possível, ainda que curta.
Ela concluiu a exposição dizendo que “memórias só existe se a gente tiver a oportunidade de viver”.
Abordagens paliativas
O médico Sergi Navarro, do Hospital de Barcelona Sant Joan de Déu, levou ao congresso uma experiência de um modelo de tratamento integral e multidisciplinar. Os profissionais se deslocam, por áreas distantes, rurais, na Catalunha. Onde vivem 7 milhões de pessoas e com frotas de veículos próprios, levando os serviços especializados a esses pacientes, em média, duas mil visitas ao ano. Até 40% das crianças apresentam doenças oncológicas; os demais são portadores de outras enfermidades.
As equipes pediátricas buscam uma nova abordagem aos diferentes casos que precisam de cuidados paliativos que, inevitavelmente, terão as vidas ceifadas pelas doenças. “Às vezes, temos um olhar paliativo, amplo e precoce, pois as crianças precisam ter socialização, qualidade de vida, assim como as famílias”. Navarro reconhece que 25 mil crianças deveriam ter esses cuidados na Espanha.
É por demandas como essa que foi criada a Casa de Sofia, com 15 leitos. Com ambientação lúdica na arquitetura, o espaço procura oferecer bem-estar aos pacientes muito vulneráveis e às famílias. “É um centro que se propõe dar as melhores respostas ao final da vida”, diz Sergi Navarro. O projeto conta com o apoio de três hospitais de casos agudos, mas a Casa de Sofia prepara as famílias para o tratamento de autocuidado, até mesmo quando é para as etapas finais da vida junto à família.
