Criado pela Federação Mundial de Hemofilia, o Dia Mundial da Hemofilia é celebrado em 17 de abril no mundo inteiro. Nesta data, centros de referência para o tratamento da doença buscam aumentar a conscientização sobre os distúrbios hemorrágicos e sobre a necessidade de diagnóstico precoce e tratamento adequado.
“Aqui (no Hemocentro de Brasília), damos toda a assistência ao paciente, não só médica, como também multiprofissional, para que ele tenha uma melhor qualidade de vida”Melina Belintani Swain, chefe da Seção de Ambulatórios da FHB
No Distrito Federal, a Fundação Hemocentro de Brasília (FHB), por meio do Ambulatório de Coagulopatias Hereditárias, é a instituição responsável pelo atendimento a doenças hemorrágicas como a hemofilia, distúrbios genéticos e hereditários que acometem quase exclusivamente os homens.
Os sintomas mais comuns da doença são sangramentos em músculos e articulações e manchas roxas. A hemofilia compromete a capacidade do corpo de coagular o sangue, tão necessária para interromper as hemorragias.
Atualmente, o ambulatório do Hemocentro conta com cerca de 610 pacientes cadastrados, sendo 260 deles portadores de hemofilias do tipo A ou B. “A FHB é o centro de referência no DF para o tratamento dessas patologias. Aqui, damos toda a assistência ao paciente, não só médica, como também multiprofissional, para que ele tenha uma melhor qualidade de vida”, explica a chefe da Seção de Ambulatórios da FHB, Melina Belintani Swain.
No ambulatório do Hemocentro, o atendimento é feito de forma gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A equipe multiprofissional conta com as especialidades de hematologia clínica e pediátrica, enfermagem, serviço social, fisioterapia, psicologia, odontologia e atenção farmacêutica. A FHB também é responsável pela distribuição de medicamentos fornecidos pelo Ministério da Saúde por meio do Programa Nacional de Coagulopatias Hereditárias.
Sintomas e diagnóstico
A hemofilia é uma doença considerada rara: segundo o Ministério da Saúde, a incidência da hemofilia do tipo A é de um a cada 10 mil homens nascidos vivos. Já a hemofilia do tipo B acomete um a cada 50 mil.
O atendimento ambulatorial no Hemocentro é feito de segunda a sexta, das 7h às 18h, sob agendamento pelos telefones 3327-1671 ou 3327-4423 ou pelo WhatsApp 99140-0173
Pessoas com hemofilia possuem deficiência nas proteínas denominadas fatores de coagulação, responsáveis por estancar sangramentos no corpo humano. A formação da coagulação é interrompida antes da produção do coágulo e, por essa razão, os sangramentos demoram mais tempo para serem controlados.
O diagnóstico é realizado geralmente na infância, a partir de sintomas identificados no paciente e por meio de exames laboratoriais. “Em torno dos 6 meses de idade, durante a manipulação da criança ou quando ela está aprendendo a engatinhar, ela já começa a apresentar manchinhas roxas sem explicação, que são os hematomas. Então a família vem em busca desse diagnóstico”, aponta a chefe da Seção de Ambulatórios da FHB.
A doença não tem cura, mas o avanço científico permitiu que pessoas com hemofilia tenham hoje uma boa qualidade de vida, desde que sigam as orientações médicas necessárias e realizem o tratamento de forma adequada.
Quem pode ser atendido
O atendimento multiprofissional de pacientes portadores de coagulopatias hereditárias é realizado no Hemocentro de modo presencial e conforme protocolo da instituição. Pacientes com coagulopatias hereditárias precisam apresentar relatório médico.
Pacientes em investigação clínica para coagulopatias hereditárias devem apresentar encaminhamento realizado por médico hematologista para investigação clínica. Após o diagnóstico, o paciente é cadastrado no sistema Hemovida Web Coagulopatias do Ministério da Saúde e acompanhado pela equipe multiprofissional, conforme protocolo estabelecido.
Pacientes com hemofilia grave ou moderada que fazem tratamento profilático mantêm acompanhamento regular e periódico no Hemocentro e, se residem no DF, podem receber o fator de coagulação em casa
Horários de atendimento
O Ambulatório de Coagulopatias Hereditárias realiza atendimentos distintos. Para cada modalidade de atendimento, há previsão de horários e de tempo de espera diferentes. O atendimento ambulatorial ocorre de segunda a sexta-feira (exceto feriados), das 7h às 18h. É necessário agendar pelos telefones (61) 3327-1671 ou (61) 3327-4423, ou pelo WhatsApp (61) 99140-0173.
Os atendimentos são agendados previamente para o período matutino ou vespertino e o tempo estimado para a conclusão do atendimento é variável, pois depende da demanda individual de cada paciente. Em média, uma consulta médica tem a duração de 30 minutos. O mesmo ocorre para os atendimentos de fisioterapia, serviço social, psicologia, odontologia e enfermagem.
Requisitos básicos
– Estar agendado (em caso de intercorrência, é possível o atendimento sem marcação, durante o horário de funcionamento da unidade);
– Apresentar documento de identidade oficial com foto;
– No caso de paciente menor de idade que não possui documento de identidade, apresentar a certidão de nascimento original ou cópia autenticada juntamente com o documento oficial com foto do responsável legal que o esteja acompanhando no atendimento;
– Estar cadastrado no sistema Hemovida Web Coagulopatias do Ministério da Saúde, se paciente com diagnóstico confirmado;
– Apresentar prescrição médica original e vigente;
– Em situações excepcionais (cirurgias eletivas, procedimentos invasivos, etc), apresentar também relatório médico.
Coleta de sangue para exames
A coleta de sangue para exames é feita de segunda a sexta-feira (exceto feriados), das 7h30 às 10h30, sob agendamento prévio na recepção do ambulatório, mediante apresentação do encaminhamento médico, ou pelo WhatsApp (61) 99140-0173, com envio da requisição médica e apresentação do documento original no dia de atendimento. Os pacientes são atendidos por ordem de chegada. O tempo estimado para a conclusão do atendimento é de 30 a 60 minutos, de acordo com a demanda do dia.
Atenção farmacêutica
A atenção farmacêutica é prestada de segunda a sexta-feira (exceto feriados), das 8h às 11h e das 14h às 17h. É necessário agendar com antecedência mínima de 24 horas pelos telefones (61) 3327-1671 ou (61) 3327-4423, ou pelo WhatsApp (61) 99140-0173. O paciente precisa estar cadastrado no sistema Hemovida Web Coagulopatias do Ministério da Saúde. O tempo estimado para a conclusão do atendimento é de 40 a 60 minutos.
Entrega domiciliar
Pacientes com hemofilia grave ou moderada que fazem tratamento profilático mantêm acompanhamento regular e periódico no Hemocentro e, se residem no Distrito Federal, podem receber o fator de coagulação em casa. É preciso que a prescrição esteja vigente e de acordo com o protocolo do Ministério da Saúde.
A entrega domiciliar é feita em um veículo com refrigeração exclusiva para a medicação. Um servidor do Hemocentro acompanha o transporte e confere lote e validade de todas as caixas de fator de coagulação na farmácia da instituição e no momento da entrega. Para cada paciente, há uma ficha de controle em que se registram os lotes recebidos e devolvidos após o uso.
Na residência, verifica-se se o fator ainda disponível está dentro da validade e se há insumos em quantidade suficiente para a infusão. O lixo hospitalar – frascos de medicação e caixa com perfurocortantes – também é recolhido para ter a destinação correta. Durante a consulta, o médico do ambulatório pode fornecer mais informações sobre a entrega domiciliar.
